انطلقت بمحافظة جدة فعاليات الأسبوع العالمي لانحلال الجلد الفقاعي؛ الذي نظمته جمعية الفراشة لدعم المصابين بانحلال الجلد الفقاعي والأمراض الوراثية بمنطقة مكة المكرمة؛ التي تشمل برامج توعوية وتثقيفية للمرضى وذويهم؛ بمشاركة نخبة من الأطباء المتخصصين والممارسين والممارسات الصحيين؛ لتسليط الضوء على التعريف بالمرض وأنواعه ومسبباته والطرق الصحيحة للتعامل معه.
وأكدت رئيس مجلس إدارة الجمعية ريناد الغامدي أن الأسبوع العالمي لانحلال الجلد الفقاعي؛ يعد مناسبة تعنى بالعناية والتوعية والتثقيف للمرضى وأسرهم بالطرق الصحيحة للتعامل مع المصابين؛ منوهة بأهداف الجمعية التي تعد الأولى من نوعها على مستوى المملكة؛ لتقديم الدعم والمساندة للمرضى وذويهم وتقديم مختلف الخدمات التي تحتاجها هذه الفئة الغالية من المجتمع.
ودعت مؤسسات المجتمع المدني والجمعيات التطوعية والخيرية للمشاركة في تبني المبادرات والتعاون في إقامة البرامج التي تثري النواحي التثقيفية والتوعوية لدى المجتمع، وتسهم في التخفيف من آلام مرضى الجلد الفقاعي والتعريف بكيفية التعامل مع المرض؛ فضلاً عن تقديم الدعم النفسي والمعنوي للمرضي وذويهم.
وبين نائب رئيس مجلس إدارة الجمعية حامد الغامدي أن مرض انحلال الجلد الفقاعي؛ يعتبر مرضًا نادرًا يسبب هشاشة الجلد وتعرضه للتقرحات؛ حيث يصاب الجلد بالفقاعات والتقرحات عند التعرض لأبسط إصابة؛ فيما تظهر الحالات الشديدة منه البثور داخل الجسم؛ مثل بطانة الفم والمريء والمعدة أو الأمعاء او بعض الأعضاء التناسلية في الجسم؛ مشيرًا إلى سعي الجمعية للتعاون مع المراكز البحثية لمتابعة التطور في الدراسات المتخصصة لعلاج مرض انحلال الجلد الفقاعي.
ونوه بمرتكزات العمل المؤسسي في الجمعية؛ والمتمثلة في رفع مستوى الوعي في المجتمع، وتقديم المساعدات للمرضى حسب احتياجاتهم المادية أو المعنوية والأجهزة الطبية، إلى جانب الدعم الاجتماعي لفئات معينة من المرضى وأسرهم، وتقديم الاستشارات الصحية لعائلات المرضى وتأهيل المصابين وذويهم للتعايش الفعال مع المرض وأعراضه، وإيجاد الحلول والتقليل من تفاقم الأمراض لدى المرضى الذين لا يملكون قيمة العلاج.
